자폐 스펙트럼은 의사소통, 사회적 상호작용, 행동에 영향을 미치는 다양한 방식으로 나타나는 복잡한 신경발달 질환입니다. 이 스펙트럼 내에는 증상이 좀 더 강하게 나타나는 중증 자폐 그룹이 존재하며, 이 경우 개인은 자신과 주변 사람들의 삶에 심각한 어려움을 줄 수 있습니다. 다른 게시물에서 신경다양성에 대한 가치를 말씀드리며 질병이 아닌 다름으로 이해해야 한다고 말씀드렸지만, 현실에서는 치료가 반드시 필요한 이들도 존재합니다. 중증 자폐가 바로 그 대상에 포함됩니다. 그러므로 우리는 중증 자폐에 대한 새로운 이해와 치료 방법에 대해 간구하여야 합니다. 이 글에서는 자폐증의 복잡성, 자폐증이 개인과 가족에게 미치는 영향, 이해와 지원의 중요성, 자폐증 환자의 삶의 질을 높이기 위한 치료 전략에 대해 살펴봅니다.
1. 중증 자폐 이해
자폐증은 의사소통, 사회적 상호작용, 인지 기능에 심각한 결함이 있는 것이 특징입니다. 중증 자폐 환자는 자신의 욕구, 감정, 생각을 언어적 또는 비언어적으로 표현하는 데 심각한 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 이들은 언어가 제한적이거나 전혀 없을 수 있으며, 몸짓, 표정 또는 보완대체의사소통 장치와 같은 대체적인 의사소통 방식에 의존합니다.
1.1. 의사소통의 어려움
일반적으로 자폐증의 가장 두드러진 특징 중 하나는 의사소통 장애이나, 중증 자폐의 경우 그 증상이 매우 심각할 수 있습니다. 중증 자폐인은 음성 언어, 제스처 또는 사회적 신호를 이해하는 데 어려움을 겪을 수 있으며, 이로 인해 일상적인 상호작용이 어려워질 수 있습니다. 자신을 표현하지 못하면 다른 사람과의 관계를 방해할 수 있기 때문에 좌절감과 고립감으로 이어질 수 있습니다.
1.2. 감각 민감성
중증 자폐증을 가진 많은 사람들은 또한 감각에 대한 민감도가 매우 높습니다. 대부분의 사람들이 쉽게 견딜 수 있는 일상적인 광경, 소리, 질감, 냄새가 불편한 정도를 넘어 중증 자폐증 환자에게는 압도적이거나 고통스러울 수 있습니다. 이러한 민감성은 행동 장애를 유발하고 개인의 전반적인 웰빙에 영향을 미칠 수 있습니다.
1.3. 행동 패턴
그러므로 자폐증에서 보이는 반복적인 행동 (상동증적인 행동) 또한 과도하게 나타날 수 있습니다. 중증 자폐증을 겪는 이들은 감각 과부하를 스스로 진정시키거나 관리하기 위해 손을 펄럭이거나 흔들기와 같은 반복적인 움직임이나 행동을 취합니다. 이러한 행동은 본질적으로 해롭지는 않지만 자폐증에 익숙하지 않은 사람들에게는 매우 이상하게 보일 수 있습니다.
1.4. 자해 행동
자폐증의 주 증상 외에 중증 자폐인과 그 가족들을 가장 힘들게 하는 행동 중 하나는 자해 행동입니다. 자해 행동은 중증 자폐증의 고통스러운 측면으로, 머리를 부딪치거나 자신을 물어뜯는 등의 행동을 하는 것입니다. 감각 민감성, 의사소통 문제 또는 좌절감에서 비롯되는 경우가 많은 이러한 행동은 압도적인 자극에 대처하는 방법으로 작용합니다. 근본적인 유발 요인을 이해하고, 대체 의사소통 방법을 제공하며, 감각 친화적인 환경을 조성하는 것은 중증 자폐증 환자의 자해 행동을 해결하고 최소화하는 데 매우 중요합니다.
1.5. 자폐증에 동반되는 기타 증상들
자폐증은 수면장애, 뇌전증, 소화장애와 같은 또 다른 증상들을 동반합니다. 이러한 증상들은 자폐증에 따라 발생되는 사회적-심리적 문제를 제외하고도 자폐인들과 그 가족들을 힘들게 하는 또 다른 이유가 됩니다. 따라서 중증자폐증을 이해할 때에는 자폐증의 주 증상만을 통해 이해하기 보다는 자폐증이 지니고 있는 여러 심리적-신체적 어려움을 함께 이해하는 것이 중요합니다.
2. 가족에게 미치는 영향
중증 자폐증 환자의 가족은 종종 특별한 어려움에 직면합니다. 간병에 대한 요구와 사랑하는 사람을 가장 잘 지원할 수 있는 방법에 대한 불확실성으로 인해 스트레스, 피로, 정서적 긴장을 초래할 수 있습니다. 실제로 간병인들은 자신의 교육과 직장을 포기한 채 자폐 가족 구성원을 위해 모든 시간을 쏟는 경우가 많습니다. 게다가 적절한 서비스와 교육 기회에 접근하는 것은 복잡하고 답답할 수 있어 부담이 더욱 가중될 수 있습니다. 다행히도 우리나라에서는 발달장애인 부모상담지원사업이나 발달장애인 가족휴식지원 같은 서비스 같이 자폐증 가족을 위한 서비스도 존재하니 적극적으로 권고해보시는 것을 추천드립니다.
3. 공감과 이해의 중요성
중증자폐증을 가진 개인과 소통할 때는 공감과 이해가 필수적입니다. 자폐인의 행동이 의도적인 불복종이 아니라 감각 과부하에 대한 반응일 수 있다는 점을 인식하는 것이 중요합니다. 시간을 내어 자폐인의 독특한 의사소통 방식에 대해 알아보고 개인 공간을 존중하면 상호작용의 질을 크게 높일 수 있습니다.
4. 중증 자폐 치료
4.1. 의사소통 대안
언어적 의사소통 능력이 제한적인 자폐인의 경우 AAC 장치, 그림교환시스템(PECS) 또는 수화가 새로운 표현 방법을 제공할 수 있습니다.
AAC기기는 간단한 도구부터 디지털 도구까지 다양합니다. 간단한 도구에는 개인이 가리키거나 터치하여 자신의 생각을 전달할 수 있는 그림판이나 책이 포함될 수 있습니다. 디지털 기기는 텍스트 음성 변환 기술을 사용하여 사용자가 선택한 메시지를 음성으로 전달하는 기기 등이 있습니다. 최근에는 어플리케이션의 개발로 많은 스마트폰과 태블릿에 의사소통에 어려움을 겪는 개인을 위해 설계된 AAC 앱이 있습니다. 이러한 앱에는 사용자 지정 가능한 기호 보드, 텍스트 기반 커뮤니케이션 또는 그림 음성 변환 기능이 포함되어 있습니다.
PECS는 1980년대에 앤드류 S. 본디와 로리 프로스트가 그림이나 기호를 사용하여 기능적 의사소통을 시작하고 참여하는 방법을 개인에게 가르치기 위해 고안되었습니다. PECS는 순차적으로 진행하는 6개의 구조화된 단계로 구성되어 있습니다. 이 단계를 통해 의사소통 기술을 체계적으로 가르치기 위해 고안되었습니다.
- 의사소통 방법: 1단계에서는 원하는 물건이나 행동에 대한 대가로 그림기호를 교환하는 방법을 배웁니다. 이 단계에서는 커뮤니케이션을 시작하는 데 중점을 둡니다.
- 거리와 지속성: 2단계에서는 원하는 물건을 구하기 위해서 다양한 사람과 다양한 환경에서도 의사소통이 가능하다는 개념을 도입합니다. 다양한 장소와 여러 사람들과 그림기호를 주고 받으며 제시하여 물품을 요청하는 방법을 배웁니다.
- 그림 변별: 3단계에서 개인은 두 개 이상의 그림 기호 중에서 선택하여 요청하는 방법을 배웁니다. 즉, 원하는 것과 원하지 않는 서로 다른 그림기호를 구별하고 원하는 항목을 구별해내는 선택 능력이 발달합니다.
- 문장 구조: 4단계에서는 보다 복잡한 문장 구조를 포함하도록 의사소통을 확장하는 데 중점을 둡니다. 예를 들어, “주스” 그림카드와 “주세요” 그림 카드를 하나의 띠에 붙여가며 “주스 주세요”라는 그림 기호 조합을 통해 간단한 문장을 만드는 방법을 배웁니다.
- “무엇을 줄까요?” 질문에 응답하기: 이 단계에서는 “무엇을 줄까요?”라는 질문에 그림 기호를 선택하여 응답하도록 가르칩니다.
- 언급하기: PECS의 마지막 단계에서는 더 다양한 질문들에 대해 응답하고, 선호도를 표현하여 다른 사람들과 자발적으로 소통할 수 있는 커뮤니케이션을 사용하도록 가르칩니다.
4.2. 감각 친화적인 환경
감각적 민감성을 수용하는 환경을 조성하면 자폐증이 심한 개인의 불안을 줄이고 전반적인 웰빙을 개선할 수 있습니다. 다음은 그 예시입니다.
- 감각공간: 부드러운 조명, 차분한 색상, 무게감 있는 담요, 감각 그네, 촉각 장난감과 같은 감각 장비를 갖춘 감각실이나 공간을 지정하면 개인이 스스로 조절할 수 있는 안전하고 차분한 공간을 제공할 수 있습니다.
- 소음감소: 시끄럽거나 갑작스러운 소음을 최소화하기 위해 노이즈 캔슬링 헤드폰을 사용하거나 개인이 부담스러울 때 피신할 수 있는 조용한 공간을 마련하세요.
- 부드러운 가구: 빈백, 쿠션, 푹신한 매트 등 부드럽고 편안한 가구를 사용하여 촉감이 편안한 좌석 옵션을 만드세요.
- 차분한 색상: 벽과 장식을 차분하고 중성적인 색상으로 선택하여 시각적으로 차분한 환경을 조성하세요. 밝고 압도적인 색상은 피하세요.
- 자연광: 가능하면 자연광을 환경에 도입하세요. 부드럽고 자연스러운 조명은 감각이 예민한 사람들에게는 덜 거칠고 편안할 수 있습니다.
단, 자폐증 환자의 감각 민감도는 개인마다 매우 다양하다는 점을 명심하세요. 감각 친화적인 환경을 각 개인의 고유한 선호도와 필요에 맞게 조정하는 것이 중요합니다.
4.3. 응용 행동 분석(ABA)
ABA 치료는 자폐증이 심한 개인이 새로운 기술을 배우고 도전적인 행동을 관리하는 데 도움이 될 수 있으며, 과제를 달성 가능한 작은 단계로 세분화할 수 있습니다. ABA는 자폐증에게 가장 일반적으로 시행되는 행동적 개입입니다. 그러나 일반적인 ABA에 대해서는 마치 교육이 아닌 훈련처럼 느껴질 수 있습니다.
ABA에는 여러 종류의 갈래가 존재하며 자폐증을 대상으로 효울적인 행동교정을 위한 여러 가지 증거 기반의 변형이 존재합니다. 저는 여기서 UCLA 코니 카사리 교수가 개발한 JASPER(재스퍼) 기법에 대해 좀 더 구체적으로 다뤄보겠습니다.
JASPER는 공동주의집중(Joint Attention), 상징놀이(Symbolic Play), 사회적 참여(Engagement), 자기조절(Regulation)을 키우기 위한 방법론 입니다. 각각에 대해 간략히 설명드리도록 하겠습니다.
- 공동주의집중은 사물이나 사건에 대해 다른 사람과 주의를 공유하는 능력을 말합니다. 여기에는 다른 사람의 시선이나 가리키는 곳을 따라가거나 다른 사람의 주의를 끌어서 경험을 공유하는 것이 포함됩니다. JASPER는 자폐 아동이 공동 주의 신호를 시작하고 이에 반응하도록 가르침으로써 공동 주의력을 목표로 합니다.
- 상징놀이란 사물을 사용하여 다른 사물을 표현하거나 흉내 내는 놀이를 말합니다. JASPER는 자폐 아동이 놀이의 상징적 특성을 이해하고 상상력과 창의적인 놀이 활동을 촉진함으로써 상징적 놀이를 장려합니다.
- 사회적 참여는 JASPER의 핵심 초점입니다. JASPER는 아동이 다른 사람과 상호작용 중에 주의를 지속하려는 동기를 높이는 것을 목표로 합니다. 여기에는 사회적 상호작용을 더 즐겁고 강화하는 것이 포함됩니다.
- 자기조절이란 사회적 상호작용 중에 감정과 주의를 관리하는 능력을 말합니다. JASPER에는 자폐아동이 놀이와 사회적 교류 중에 감정과 주의력을 조절하는 데 도움이 되는 전략이 포함되어 있습니다.
코니 카사리 교수와 그녀의 연구팀은 자폐아동의 사회적 의사소통과 놀이 기술을 향상시키는 데 JASPER의 효과를 입증하는 연구를 수행했습니다. 이 개입은 자폐 아동이 필수적인 사회성 및 의사소통 기술을 개발할 수 있도록 중요한 발달 시기에 표적화된 지원을 제공하는 것을 목표로 하는 광범위한 자폐의 조기개입의 일부입니다.
마치며
중증 자폐증은 인내와 이해, 변함없는 지지를 필요로 합니다. 중증 자폐증과 관련된 의사소통 장벽, 감각적 민감성, 행동 패턴을 인정함으로써 공감과 존중으로 상호작용에 접근할 수 있습니다. 정보에 입각한 개입, 맞춤형 교육, 포용적인 커뮤니티의 육성을 통해 우리는 중증 자폐증을 가진 개인이 독립적으로 기능하고 만족스러운 삶을 영위할 수 있는 기회를 제공하기 위해 노력해야 합니다. 중증 자폐증은 너무나도 해결하기 어려운 문제이지만, 중증 자폐증을 겪는 개인이 자신의 가치를 인정받고 이해받으며 사회에 기여할 수 있는 기회를 제공해야 하는 것은 우리 모두의 책임입니다.